Проблема стигмы и дискриминации была основной сложностью борьбы со СПИДом с самого начала эпидемии. Но если понятие дискриминации знакомо русскоязычному читателю, то слово “стигма” является относительно новым, не всегда понятным термином. О том, что принято называть стигмой, и какова ее связь с ВИЧ, рассказывается в данной статье.
Стигма (дословно “ярлык”, “клеймо”) – чрезвычайно сильный социальный ярлык, который полностью меняет отношение к другим людям и к самим себе, заставляя относится к человеку только как к носителю нежелательного качества. Существуют различные попытки определить стигму как явление. Однако многочисленные исследования позволяют сказать: каждый раз, когда речь идет о стигме, можно увидеть три общих черты – три правила стигмы:

1. Различия между людьми подчеркиваются и считаются важными. Все люди отличаются друг от друга по множеству критериев. Большинство различий не имеют принципиального значения (номер паспорта, цвет глаз, наличие цитомегаловируса), но если людей стигматизируют, их различия рассматриваются как важные и социально значимые (цвет кожи, наличие ВИЧ). В отношении этих различий людей сразу же делят на противоположные категории (черные и белые, слепые и зрячие, ВИЧ-положительные и ВИЧ-отрицательные).
2. Людям с различиями приписывают негативные качества. Мы часто смотрим на людей стереотипно. Все наши стереотипы о других людях неверны, но они могут быть нейтральными и даже положительными, например: все женщины любят заботиться о детях, все итальянцы очень эмоциональные. Но если речь идет о стигме, то различия считаются чем-то негативным, например: все люди с ВИЧ опасны, ВИЧ-инфицированные хотят заразить других, ВИЧ-инфекцией заражаются из-за аморального поведения и т. д. То есть, людям, которых объединяет только одно качество (наличие вируса в крови) приписывают негативные качества, с вирусом никак не связанные: опасность для других, желание причинить вред, аморальное поведение.
Иногда приписывание нежелательных особенностей может внешне выглядеть доброжелательным и даже противоположным стигме. Например: всем ВИЧ-положительным нужно помогать и во всем их поддерживать. Но это тоже приписывание негативных качеств, в этой фразе подразумевается, что люди с ВИЧ – жертвы, они несамостоятельны, все их проблемы связаны только с ВИЧ.
3. Люди делятся на “нас” и “их”. Когда мы кого-то стигматизируем, мы мыслим категориями “мы” и “они”. Такое деление позволяет считать, что “они” не совсем люди, во всяком случае, не такие люди как “мы”. Это очень часто заметно в языке, например, никто не говорит грипп-инфицированный, потому что человек с гриппом – один из “нас”. Но при этом людей с ВИЧ постоянно называют ВИЧ-инфицированными, сводя тем самым всю индивидуальность человека к его инфекции.
Если люди считают какое-то отличие очень важным, приписывают людям, у которых оно есть, отрицательные черты, и могут легко разделить по этому признаку людей на “нас” и “их” – речь идет о стигме.
В обществе существуют различные виды проявлений стигмы, которые поддерживают друг друга:
Культурная стигма – нормы и стандарты общества, согласно которым, люди, принадлежащие к определенной группе менее нравственны, относятся к маргинальным слоям общества, являются “жертвами”, сами виноваты в своих проблемах. Культурная стигма сложилась еще в начале эпидемии на Западе, и когда в нашей стране только начиналась эпидемия, в нашем обществе уже существовала культурная стигма. Культурная стигма выражается в СМИ, социальной рекламе со “страшилками” и т. д.
Институциональная стигма – дискриминационное отношение со стороны правительства, здравоохранения, церкви, сферы бизнеса и других общественных институтов. Подобная стигма может быть явной, например, наличие 122 статьи в законодательстве, непосредственно ущемляющей права людей с ВИЧ. С другой стороны она может быть скрытой, ограничивающей права косвенно, например, отсутствие доступа к терапии. Никто не ставил целью ограничить права ВИЧ-положительных в последнем случае, просто их интересам не уделили внимания, не выделили средств, но это тоже является выражением институциональной стигмы.
Личная стигма – личные предрассудки и представления о какой-то группе людей. Личная стигма не появляется сама по себе, она является прямым следствием институциональной и культурной стигмы. Она может никак не проявляться в повседневной жизни человека, если он не сталкивается с представителями стигматизируемой группы.
Межличностная стигма – ненависть, презрение, страх или смущение, которые проявляются при контактах со стигматизированной группой. Межличностная стигма может принимать формы дискриминации: оскорбления, дискриминационные слова и замечания, насилие. Но часто она имеет более скрытые, неявные формы: слишком сдержанный и холодный тон, избегание встреч, недоверие.
У стигмы, как у медали, есть две стороны, она может быть внешней и внутренней, в зависимости от того, направлена ли она на других людей, либо на самого себя. Внешняя стигма – это стигма по отношению к чужой группе, и она может принимать различные формы:
• попытки доказать, что ты не относишься к этой группе (“Я не такой”);
• презрительные высказывания, “прозвища”;
• избегание контактов и встреч с представителями другой группы;
• страх (заражения, насилия);
• насилие и иные формы дискриминации;
• “менторское”, опекающее отношение;
• игнорирование мнения и интересов представителей группы.
Обычно, когда говорят о предрассудках, имеют ввиду только внешнюю стигму. Но все мы живем в одном и том же обществе, и усваиваем одни и те же стигматизирующие взгляды. Внутренняя стигма – это стигма по отношению к группе, к которой принадлежит сам человек, а, следовательно, она изменяет отношение человека к самому себе. Внутренняя стигма может проявляться следующим образом:
• ощущение собственной ущербности, неполноценности;
• попытки доказать, что ты лучше, чем другие представители группы, что ты не такой “как они все”;
• неспособность строить отношения с людьми, не принадлежащими к группе;
• неспособность строить отношения с людьми, принадлежащими к группе;
• страх дискриминации со стороны других людей, в том числе и необоснованный;
• негативное мнение о людях вне стигматизированной группы;
• чувство беспомощности, отсутствия контроля над ситуацией;уверенность, что твое мнение и интересы не имеют
• значения и ни на что повлиять не могут.
В вопросах стигмы очень часто упускается один важный компонент – социальная, экономическая и политическая власть. Каждый человек может навешивать ярлыки и стигматизировать других, но при отсутствии власти эта стигма не может стать своим воплощением – дискриминацией.
Дискриминация – стигма, которая стала действием. Дискриминация возможна только благодаря неравному распределению власти и контроля в обществе. Так пациент может стигматизировать врачей, считая, что они все плохо относятся к ВИЧ-положительным и ничего не понимают в лечении. Подобные взгляды являются стигмой, но они не могут привести к дискриминации. Если же у врача есть стигма по отношению к пациенту с ВИЧ, то дискриминация тут же становится возможна, например, он может отказаться от оказания медицинской помощи.
Почему же из всех инфекций и заболеваний именно ВИЧ так “повезло” на стигму? Причина в том, что для развития стигмы необходима почва: незнание и страх. Если людям не хватает информации, то они восполняют эту нехватку, обобщая и изобретая ложные стереотипы. Если эти стереотипы связаны с чем-то, что пугает человека, то людям, обладающими этим качеством начинают приписываться негативные черты, поддерживающие существующие страхи. Целый ряд факторов способствует стигматизации людей с ВИЧ:
1. ВИЧ/СПИД – заболевание, угрожающее жизни, а тема смерти является запретной и пугающей в нашем обществе;
2. Часто люди, которые недостаточно знают о ВИЧ, ассоциируют его с очень плохим самочувствием и изменением внешности.
3. ВИЧ является инфекцией, и до сих пор встречается незнание ее путей передачи.
4. Люди ассоциируют ВИЧ с людьми, которые уже стигматизируются в обществе: гомосексуалами, потребителями наркотиков, секс-работниками.
5. ВИЧ затрагивает тему секса, которая во многом табуирована, и связана с различными страхами, виной и т. п.
6. ВИЧ наиболее сильно затрагивает людей, которые чаще всего дискриминируются и находятся в неравном положении в обществе: женщин, подростков, мужчин, практикующих секс с мужчинами, потребителей наркотиков и т. д.
Важно также помнить о том, что стигма – это полностью иррациональное чувство, и даже эти факторы не могут объяснить, почему люди так слепо соглашаются со стигматизированной точкой зрения.
До сих пор не до конца понятно, что может уменьшить стигму и ее последствия в обществе. Тем не менее, можно выделить два важных метода, зарекомендовавших свою эффективность:
Образование может сделать то, на что не способно никакое антидискриминационное законодательство – заставить людей пересмотреть свои страхи и нелогичные представления. При этом важно, чтобы люди получали знания не только о путях передачи вируса, но и о правах людей, живущих с ВИЧ, уязвимых перед ВИЧ группах, и о самих стигме и дискриминации в связи с ВИЧ.
Эмпаурмент – “обретение силы”, это процесс, когда сами люди, затронутые эпидемией, приобретают знания и навыки, позволяющие им преодолеть внутреннюю стигму и противостоять взглядам большинства и дискриминации. Эмпаурмент позволяет людям, живущим с ВИЧ, отстаивать свои права, непосредственно участвовать в принятии решений, касающихся ВИЧ/СПИДа, представлять свои интересы в различных структурах. В результате преодолевается существующее неравенство и возникновение дискриминации становится невозможным.
Если эпидемия СПИДа и может чему-либо научить, то это тому, что человечеству пора менять свои представления и не позволять стигме разрушать человеческие жизни.
Подготовлено Елизаветой Морозовой